Stichting Ushersyndroom strijdt met hulp van velen voor behandeling van patiënten, die lijden aan een zeldzame erfelijke- en progressieve ziekte. Uiteindelijk veroorzaakt dit Ushersyndroom een combinatie van doofheid en blindheid.
Tim Schroëder uit Hoofddorp is de vader van de 5-jarige Elena, die geboren werd met het Ushersyndroom. Ze werd slechthorend geboren en kan na ongeveer 10 jaar ook verlies van zicht krijgen en na verloop van tijd zelfs volledig doof én blind worden.
Behandeling (nog) niet mogelijk
Behandeling van het Ushersyndroom is helaas nog niet mogelijk, maar gelukkig zijn er wel hoopvolle ontwikkelingen. Voor het doel om binnen enkele jaren een behandeling beschikbaar te kunnen stellen is heel veel geld voor nodig! De wetenschap staat wat dat betreft voor grote uitdagingen in de zoektocht naar oplossingen, die moeten leiden tot een behandeling.
Fietsactie:
Met een intensieve actie, de 2200 km lange fietstocht van Hoofddorp naar Alicante, hoopt Tim Schroëder een mooi geldbedrag in te zamelen voor stichting Ushersyndroom.
Zaterdag 9 april stapt Tim op de fiets. Tim’s vader steunt hem daarbij (zie ook filmpje), hij huurde een camper en volgt zijn zoon gedurende deze lange tocht. Die camper verschaft Tim de noodzakelijke locaties voor ‘Bed & Breakfast’ gedurende de naar schatting 3 weken lange tour, waarbij Tim ook de Pyreneeën moet overwinnen. Het komt neer op zo’n 100 km fietsen per dag! Tim is zeker sportief, maar geen wielrenner. Sedert mei 2021 startte hij daarom zijn fietstraining.
Verslag aan Nieuws.nl
Tim gaat ons regelmatig laten weten hoe de tocht verloopt! Nieuws.nl doet in dat geval tussentijds verslag.
De actuele stand van zaken
Inmiddels is (per 31 maart) al ruim € 13.000,- ingezameld en Tim’s streven is toch minimaal zo’n € 25.000,- U kunt hem steunen en doneren door de klikken op onderstaande website-link.
WORDT VERVOLGD !!
